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Uma história real, emocionante, com detalhes impressionantes. Ela está sendo contada por uma mãe que “matou os neurônios de seu filho”. Uma experiente jornalista mineira com mais de 20 anos de profissão, Larissa Carvalho, que tinha esperanças de uma família e filhos sadios. E a vida mostrou um outro lado de seus sonhos.
Além de sua atribulada profissão, chegou o seu lado de mãe com dois filhos: João, de 14 anos; e do Théo, de 4 anos. Depois do segundo parto, veio a surpresa: seu caçula é especial, com uma doença genética rara e teve paralisia cerebral.
Em seu depoimento no vídeo abaixo, Larissa relata que passou a buscar explicações e a investigar o que podia para descobrir o que aconteceu. E descobriu que a causa principal foi o Teste do Pezinho, pelo método simples, que não identificou a causa maior da doença de seu filho.
Larissa criou ainda mais força e segue em frente, firme, e ajudando outras crianças e familias.
Assista ao video com o depoimento emocionante de uma mãe, que foi gravado em setembro de 2020 para a TEDxPUCMinas. O depoimento é muito sério e emocionante; as imagens mostram a realidade:
O verdadeiro teste
O Teste do Pezinho é o nome popular do exame de sangue simples e rápido que deve ser feito em todos os recém-nascidos na primeira semana de vida, de preferência, ainda na maternidade, no dia da alta.
Não é aquele carimbo dos pezinhos dos bebês que as maternidades costumam fazer e entregar aos pais. Muitas pessoas ainda confundem, mas esse carimbo serve apenas como identificação e lembrança, nada tem a ver com o verdadeiro e esclarecedor Teste do Pezinho!
O verdadeiro e mais completo exame salva vidas. Ele detecta de forma precoce alterações no sangue do bebê que podem indicar doenças graves de nascença, algumas fatais, antes mesmo do aparecimento dos sintomas.
Um diagnóstico correto
É o primeiro passo para o diagnóstico correto nos primeiros dias de vida e possibilita o início de um tratamento imediato, que faz toda a diferença no futuro da criança.
Esse teste deve ser realizado entre o 3º e o 5º dia de vida do bebê, esse é o período recomendado para fazer o teste do pezinho, de acordo com o Programa Nacional de Triagem Neonatal.
E por que não é feito logo ao nascimento? Antes das 48 horas de vida, o bebê ainda não ingeriu proteína suficiente para serem detectadas algumas doenças de forma segura na triagem.
A partir do 3º dia, quando o funcionamento do organismo do recém-nascido se estabelece e já ocorreu a ingestão adequada do leite materno ou da fórmula infantil é possível analisar com mais precisão. Algumas coletas podem ser realizadas antes de 48 horas, mas precisam ser repetidas para uma análise mais segura.
Como é feito o teste?
Basta uma furadinha rápida no calcanhar do bebê para coletar algumas gotinhas de sangue em papel filtro especial que vai para análise em laboratório. É simples, não há contraindicações ou efeitos colaterais.
Simples: o calcanhar do bebê é um local com muitos vasinhos de sangue e por isso é melhor para coletar as gotinhas de forma rápida e praticamente sem dor para o pequeno. Pode acontecer da coleta ser feita a partir de outro local, apesar de não ser recomendado e comum.
Onde é feita a coleta?
A coleta é feita preferencialmente nas maternidades públicas ou privadas, no momento da alta hospitalar, para evitar que mãe e bebê tenham que sair para a coleta em outros locais, ficando mais expostos e vulneráveis à possíveis contaminações, a exemplo do coronavírus.
Se não for possível dessa forma, a coleta deve ser feita nas Unidades Básicas de Saúde (UBS) ou domiciliares, respeitando o prazo ideal, depois das 48 horas até o quinto dia do nascimento.
Quais são as doenças detectadas pelo Teste do Pezinho?
Existem várias opções de Teste do Pezinho, uns são mais completos que outros porque incluem uma lista maior de doenças, proporcionando um diagnóstico precoce mais amplo. Mas são feitos a partir das mesmas gotinhas de sangue, a mesma coleta.
Cada laboratório dá um nome diferente. Para facilitar, o mais importante é saber que existe o exame básico, realizado obrigatoriamente pelo Sistema Único de Saúde ( SUS ), e o ampliado (e suas versões), oferecido em laboratórios e maternidades particulares.
É um exame essencial para a saúde da criança e precisa ser feito nos primeiros dias de vida do bebê. A informação pode salvar vidas!
É fundamental conversar com o médico da família para saber mais sobre as opções disponíveis do Teste do Pezinho e a importância de realizar o exame mais completo e de receber o resultado do exame.
É preciso ficar atento ao prazo dado para o resultado do exame, o ideal é que não ultrapasse 30 dias, já que é um exame de diagnóstico precoce. As famílias devem pegar o resultado o quanto antes e levá-lo para avaliação do pediatra que acompanha o bebê.
O teste do pezinho promove o diagnóstico de diversas doenças, no entanto as principais são hipotireoidismo congênito, fenilcetonúria, anemia falciforme e fibrose cística, já que podem trazer complicações para o bebê ainda no primeiro ano de vida caso não sejam identificados e tratadas.
Como é o Teste do Pezinho ampliado
O teste do pezinho ampliado é feito com o objetivo de identificar outras doenças que não são tão frequentes, mas que podem acontecer principalmente se a mulher tiver tido alguma alteração ou infecção durante a gravidez. Assim, o teste do pezinho ampliado pode ajudar a identificar:
- Galactosemia: doença que faz com que a criança não consiga digerir o açúcar presente no leite, podendo levar a um comprometimento do sistema nervoso central;
- Toxoplasmose Congênita: doença que pode ser fatal ou levar à cegueira, icterícia que é a pele amarelada, convulsões ou retardo mental;
- Deficiência de glicose-6-fosfato desidrogenase: facilita o aparecimento de anemias, que podem variar de intensidade;
- Sífilis congênita: uma doença grave que pode levar ao comprometimento do sistema nervoso central;
- Aids: doença que leva a um sério comprometimento do sistema imune, que ainda não tem cura;
- Rubéola congênita: provoca deformações congênitas como catarata, surdez, retardo mental e até má formações cardíacas;
- Herpes congênita: doença rara que pode causar lesões localizadas na pele, mucosas e olhos, ou disseminada, afetando seriamente o sistema nervoso central;
- Doença do citomegalovírus congênita: pode gerar calcificações cerebrais e retardo mental e motor;
- Doença de chagas congênita: uma doença infecciosa que pode causar retardo mental, psicomotor e alterações oculares.
Se o teste do pezinho detectar alguma destas doenças, o laboratório contacta a família do bebê pelo telefone e o bebê deve fazer novos exames para confirmar a doença ou é encaminhado para uma consulta médica especializada.
Colabore e assine a petição para mudar o sistema
Depois de tudo isto, pare e pense! Pense muito seriamente. Agora é a sua vez. Clique aqui e será redirecionado ao site “Pezinho no Futuro”. O Teste do Pezinho Ampliado é primordial para o futuro e qualidade de vida dos nossos bebês. Essa Campanha “Pezinho no Futuro” acredita na conscientização dos brasileiros para levar o Teste do Pezinho Ampliado à rede pública de saúde de todo o país.
Para isso, convida todos a assinarem sua petição on-line, documento que precisa de 1 milhão de assinaturas para ganhar força de reivindicação junto ao governo.
A campanha também está aberta a novas parcerias e apoiadores, recebendo de braços abertos toda intenção que contribua com a causa e, consequentemente, com o futuro mais saudável dos recém-nascidos brasileiros.
Quem é a mãe de Théo
Larissa Carvalho é graduada em Comunicação Social pela Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), passou pela Rede Minas, TV Assembleia, TV Globo, Canal 23 e Rádio Gerais FM. Em mais de 20 anos de reportagens como jornalista, já contou muitas histórias: do drama de Brumadinho e das enchentes de Belo Horizonte, entre muitas outras. Hoje, Larissa é uma das frentes na luta pelo verdadeiro Teste do Pezinho para todos recém-nascidos, com a garantia de uma lei e os direitos das famílias.
O que é o Instituto Vidas Raras
Foi fundado em 5 de julho de 2001, com sede na Cidade de Guarulhos, é uma organização não governamental sem fins lucrativos, de âmbito nacional que visa promover os direitos constitucionais das pessoas portadores desta síndrome e que se encontram em situação de vulnerabilidade social.
Nosso trabalho é embasado e norteado por 4 pilares: Ética, Honestidade, Transparência, Comprometimento.
O Instituto Vidas Raras busca orientar e conscientizar a sociedade e a classe médica sobre a existência de doenças raras, e através de seus representantes buscando estar presente em centros de tratamento, divulgando e propagando nas mídias sociais, televisivas, escritas e faladas.
Ao decorrer dos anos de existência o Instituto Vidas Raras, tornou-se internacionalmente conhecida por um trabalho sério e bem sucedido com as pessoas acometidas por Doenças Raras e suas famílias.Por ser uma Associação atuante no cenário nacional, o Instituto Vidas Raras possui um papel essencial para a regulamentação das Doenças Raras, sendo hoje a única Associação que representa uma patologia que possui tratamento no Grupo de Trabalho voltado para Doenças Raras do Ministério da Saúde.
Livro Gratuito === Doenças Raras de A a Z é o nome do livro foi no XXV Congresso Brasileiro de Genética Médica pelo Instituto Vidas Raras. A publicação disponibiliza informação sobre doenças consideradas raras e que atingem cerca de 13 milhões de brasileiros, segundo estudo dados da INTERFARMA. Clique aqui para ter um exemplar online-PDF.
O livro trás detalhes sobre cada doença, informações sobre sintomas, casos de pacientes e os principais tratamentos e diagnósticos e será distribuído gratuitamente pelo Instituto Vidas Raras.
