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Ossos de Vidro: uma deficiência frágil que não tem cura, mas carrega muito amor

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outubro 24, 2022

Tempo de Leitura: 7 minutos

Ossos de Vidro

da Redação DiárioZonaNorte

06 de maio é o Dia Internacional da Osteogênesis Imperfeita
Neste dia, a cor oficial é amarela por causa do colágeno

Os movimentos de respirar, ver, ouvir, sentir os aromas e apalpar a vida tem ainda seus reflexos, por outros caminhos. Mas há uma grande limitação ainda mais enorme para os portadores da deficiência rara chamada Osteogênesis Imperfeita (OI), que também é conhecida como pessoas portadoras de “ossos de vidro, doença de Lobstein ou doença de Ekman-Lobstein“.

Esse modo de vida tem causa genética e sua principal característica é a fragilidade dos ossos que quebram com enorme facilidade. A causa principal são as mutações que acontecem com os genes responsáveis pela produção do colágeno – que é a proteína natural no corpo, na cor amarela, dando mais firmeza na pele e auxiliando principalmente os tecidos nos tendões, ligamentos e músculos.

Segundo informações, no Brasil e nos Estados Unidos os números mostram 1 caso da deficiência a cada 20 mil nascimentos — fora os que nascem sem conhecimento. Além do problema da fragilidade óssea, as principais características são dentes escuros e frágeis (dentinogênese imperfeita); perda progressiva da audição; baixa estatura; dificuldade de locomoção; e deformidades na coluna e na caixa torácica.

É tratamento caro e os exercícios fundamentais com fisioterapia e natação. Mais os medicamentos para fortalecimento dos ossos (Pamidronato Dissódico e AlendronatoSódio) e cirurgias corretivas. Além de consultas e acompanhamento constantes na AACD, Instituto da Criança do Hospital das Clínicas e Santa Casa de Misericórdia.

O início da ABAC

“Não sinto o gosto amargo do preconceito, mas o doce sabor de ser diferente”, essa frase que leva às reflexões é da fundadora e presidente da Associação Beneficente Anjos de Cristal (ABAC), Regina Espósito, que também é portadora da deficiência e já sofreu mais de 200 fraturas e recebeu 23 cirurgias corretivas. O nome Anjos de Cristal é um reflexo de que “o cristal quebra ao cair no chão, mas lapidando normalmente ele volta a brilhar”, define Regina.

“Sinto muitas dores nos ossos, com queda da temperatura. E minha perna direita não dobra porque tenho 13 pinos de platina e duas placas de titânio”, lembra ela, em sua baixa estatura de 1 metro e 43 centímetros – os pais e irmãos com mais de 1 metro e 70 cm –, se movimentando em cadeira de rodas ou através da muletas canadenses – que dá maior facilidade nas escadas.

Hoje, a ABAC é um porto seguro como auxilio àquelas famílias que vivem o problema minuto a minuto. Mas antigamente Regina não tinha esse apoio e enfrentou a vida de frente, casando cedo e tendo o primeiro filho com 17 anos, em uma gravidez de altíssimo risco – e enfrentou com muita coragem. E depois veio o segundo filho. Todos estão bem, sem a deficiência óssea. E ainda adotou uma menina aos dois dias de vida.

Com essa mulher de garra e fibra, há mais de dez anos, em uma antiga e humilde casa usada como sede da entidade no bairro da Casa Verde – que outrora fora sua residência com os pais (hoje falecidos) e dos quatro irmãos, com suas lembranças de vida infância e adolescência -, Regina deu início ao que viria a ser oficialmente, depois de três anos, a Associação Beneficente Anjos de Cristal.

Hoje, com os seus 64 anos de idade, sob o signo de Câncer, ela busca forças para atender os necessitados. “Não foi fácil chegar até aqui”, mas dentro das características de seu signo mostra o lado corajoso e firme nas adversidades e quando quer segue adiante até realizar o seu ideal. E uma preocupação enorme de dar assistência ao portadores da Síndrome de Ossos de Vidro, que chegam a São Paulo para tratamento e são acolhidas na ABAC, onde até dormem por dias, semanas e até meses.

Uma preocupação constante

Com seu lado doce, amigável e amoroso, a presidente da ABAC preocupa-se com a saúde e o bem-estar de todos, ao seu entorno. Ela até esquece de si mesmo tentando levar ajuda e carinho a outras pessoas. E nas 24 horas do dia o seu pensamento não sai da entidade, em atendimento às mães e recebendo os pedidos nas ligações telefônicas – até de fora do Brasil, como é o caso de uma brasileira que mora no Japão.

“No dia a dia, faço praticamente tudo sozinha, somente com a ajuda de uma voluntária que me auxilia, mas não tenho uma equipe de apoio”, esclarece. Logo pela manhã, antes de vir à ABAC, Regina já está ao telefone conferindo sua agenda ou atendendo e esclarecendo às mães das crianças com a síndrome. Segundo ela, são quase 10 atendimento por dia. “Eu não sei onde encontro tanta força, a não ser de Deus”, comenta.

Além dos voluntários, a ABAC não recebe colaboração financeira e consequentemente não tem nenhum apoio de empresas – que podem deduzir os valores do Imposto de Renda e receber outros incentivos -, nem tão pouco do poder público municipal, estadual e federal.

Regina lembra que atrasa os pagamentos mensais de água, luz, telefone e outras despesas para dar prioridade a outras urgências inadiáveis aos assistidos da entidade – e até usa parte de sua aposentadoria.

Uma festa de amor e muitas vidas

Nas comemorações de sete anos da Associação Beneficente Anjos de Cristal (ABAC), e também com o foco do Dia das Crianças Anjos de Cristal, aconteceu uma festa de seis horas no salão cedido pela Sociedade Amigos de Casa Verde – cujo o pai de Regina foi um dos fundadores, em 1943 –, neste domingo (23/10/2022), com o comparecimento de mais de 200 pessoas, junto as várias crianças e adolescentes, vindos de todas as regiões da cidade de São Paulo – e até de Poços de Caldas, Ibirá, Manaus – entre outras.

Junto às famílias e convidados, muitas crianças portadoras da Síndrome dos Ossos de Vidro ( Osteogêneses Imperfecta ) tiveram uma tarde de domingo inesquecível com muito amor, solidariedade e felicidades. E numa esfuziante festa com muitos colaboradores na cozinha e no atendimento do salão, houve muitos atrativos com salgados, doces e refrigerantes.

Equipe de voluntários que deram apoio à festa com Regina Espósito

Como decoração em cada mesa, um boneco de pelúcia (Hello Kitty, Urso, Coelho, Patinho e outros) lembrando o mundo infantil com vários personagens na alegria das crianças, que ornamentava um dia de alegria, brincadeiras das crianças e a felicidade de receber os Anjos de Cristal. Tudo parecia perfeito e montado com carinho.

Mais alegria com as atrações

E a festa ficou mais alegre ainda com a presença de atrações especiais. No palco, os DJs Lord Punk (Rafael Costa Lima) e DJ Matrix (André), que comandaram o tempo todo o som.

Na primeira atração, uma festa na alegria das crianças com apresentação do Jaspion ( o personagem de uma série japonesa que veiculou na televisão entre 1985/86, com o maior sucesso e ainda tem repercussão), com o cover oficial brasileiro, Adriel de Almeida, que dançou com as músicas clássicas da série e esteve junto às crianças e fãs.

Em seguida, mais um ano com o show de mágicas do ilusionista Giovanni Bright deu sequência, que deixou a curiosidade e surpresas ao público. Com muita agilidade, trouxe a alegria para as crianças, até interagindo com elas. No final, até uma brincadeira com um adulto, que se fingiu de boneco de ventríloquo, com uma máscara.

Com uma voz potente, o cantor Francis Araújo subiu ao palco alegrou a plateia com suas canções. De lá, o cantor fez homenagens à presidente da ABAC, com muitos agradecimentos. E as palavras deixaram a Regina bastante emocionada e, mais ainda, com lágrimas quando o cantor desceu e foi ao encontro dela.

E, na última atração, os Super Heróis da Catavento Personagens Vivos Cosplay que foram entrando um a um no salão: Batman (sem o Robin) e o Coringa, Homem de Ferro, Arlequina, Mulher Gato, Mulher Maravilha, Homem Aranha, Wolverine, A Bela e a Fera, Cachorrão, Branca de Neve (sem os anões) e Frozen. No palco, o personagem Lanterna Verde, que fez as chamadas e uma emocionante homenagem à presidente da ABAC.

Já no encerramento da festa, a presidente da ABAC realizou a distribuição de 300 presentes, com bonecas e brinquedos para os meninos e meninas. Regina embrulhou sozinha cada cada caixa com papel de presente, selo da entidade e a identificação. Ao receber o presente, a ansiedade de cada criança para abrir e pegar o brinquedo. ´´Mais uma vez, o meu grande sonho realizado, com os olhinhos brilhantes de cada uma das crianças felizes com os presentes´´, desabafou.

Um pouco mais da deficiência

Além de todo apoio social e humanitário, a outra meta da presidente da ABAC, Regina Espósito, é divulgar a deficiência da Ossos de Vidro. “A maioria das pessoas tem conhecimento do Autismo e da Sindrome de Down, mas desconhece o sofrimento dos possuidores com a fragilidade óssea. Precisamos torná-la mais conhecida, com mais apoio e solidariedade, ajudando quem precisa de apoio”, lembra.

E assim segue a ABAC trazendo esse apoio, distribuindo muito amor e carinho junto às cestas básicas, alimentos e tudo que for recebido em doações. Por outro lado, a entidade com muito esforço consegue cadeiras de rodas, cadeiras de banho, muletas e outros materiais.